Por: Altea Mancebo del Castillo
Community Manager
Hoy es el día mundial de la
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Es una terrible enfermedad degenerativa
neuromuscular que ataca las células nerviosas del cerebro y la médula espinal.
Esta enfermedad debilita las neuronas motoras hasta matarlas, y es cuando el
cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar los movimientos del cuerpo.
Es paulatina, solo los pacientes en etapa final queden totalmente paralizados.
Los músculos que quedan intactos
a la enfermedad son los esfínteres y aquellos que controlan el movimiento
ocular. Hay que aclarar que la inteligencia y la sensibilidad tampoco son
afectadas en lo absoluto.
La ELA suele atacar a los varones
entre 40 y 70 años, con una frecuencia de 2 casos entre 100 mil. Hasta el
momento se desconocen las causas que la origina y tampoco se tiene un
tratamiento médico que la cure.
Stephen Hawking es uno de los
pacientes más famosos con esta enfermedad, es un físico y cosmólogo británico,
sumamente distinguido a nivel mundial. Ha realizado un arduo trabajo de
divulgación científica.
Hawking fue diagnosticado con ELA
a los 21 años de edad y los médicos no esperaban que viviera más de 3 años.
Inexplicablemente sobrevivió y además he tenido una exitosa carrera científica.
Hoy tiene 71 años, su parálisis es casi total y requiere una silla de ruedas
con un sintetizador de voz para comunicarse.
El caso de México
Se estima que en México existen
entre 2 y 4 mil pacientes; pero hay un profundo desconocimiento social sobre la
enfermedad y falta de sensibilidad de los médicos quienes no ponen interés por
tratarse de pacientes sin esperanza de vida. Tampoco hay recursos federales que
auxilien a los enfermos y sus familias facilitando la silla de ruedas, por
ejemplo; a diferencia de España, Uruguay, Argentina y Venezuela, que sí cuentan
con apoyos para pacientes con ELA.
El día de la esclerosis lateral
Amiotrófica debe servir para que sus pacientes tengan más visibilidad y respeto. Para que la comunidad sea más consiente,
sensible; y se frene la actitud indolente que tiene el sector salud, gobierno y
población en general sobre la enfermedad.
Si bien es cierto que los
pacientes con ELA no poseen muchas esperanzas de vida, casos como el de Stephen
Hawking demuestran que la determinación personal y el apoyo que se les brinde
pueden pasar por alto un diagnóstico médico.
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